Tricotilomanía: cuando tirarte de los pelos no es una metáfora

Por Jorge Benítez (El Mundo)
Fecha: 29/11/2018

La tricotilomanía es un trastorno obsesivo compulsivo que sufren más de un millón de españoles, consiste en arrancarse el pelo y, en ocasiones, hasta ingerirlo

Quienes con esta enfermedad conviven la llaman ‘trico’ pero abreviar la palabra no reduce su estigma ni la vergüenza; ahora, las redes sociales les ayudan a apaciguar los síntomas

Coloca cuidadosamente la pestaña suelta que se ha posado en su pómulo sobre la palma de la mano. Piensa en un deseo. Sopla. Si el viento se la lleva, se cumplirá. Si cae al suelo sin vuelo previo, no. Los niños españoles aún juegan este ritual que en el siglo XVII era considerado un talismán contra la brujería. Una de ellas era Beatriz Moreno a los siete años.

A esa edad, su familia se mudó a Elche desde el pueblo extremeño donde nació. Beatriz siguió pidiendo deseos. Muchos. Pero sin saber cómo, sentía que estaba haciendo algo malo. No le dijo nada a sus padres, presa de un sentimiento de culpa. Pensaba que su secreto estaba protegido tras sus gafas, que nadie se daría cuenta de que no era la naturaleza sino ella misma, quien se arrancaba las pestañas. Su madre, extrañada por sus párpados secos, llegó incluso a preguntar al óptico si era culpa de la montura de las lentes.

La hermana de Beatriz empezó a hacer lo mismo, pero no se arrancaba las pestañas, sino los pelos de las cejas.

Pronto Beatriz pasó al cabello. Perdió tanto que, como un hombre que esconde la alopecia con una obra de arquitectura capilar, tuvo que hacerse peinados que ocultaran las calvas. Probó para su disimulo remedios caseros, fármacos, terapias, maquillaje y pelucas.

La vocación la llevó a estudiar Psicología y, en su último año de facultad, su vida cambió. Un futuro como terapeuta exigía una labor de introspección: sacar a la luz su secreto y luchar contra los demonios. Lo logró. Hoy tiene 25 años e investiga trastornos de tipo obsesivo-compulsivo. “Vi la necesidad de emplear mis herramientas profesionales para afrontarlo. Recordaba a la Beatriz de antes: sola, sin ayuda, asustada”, dice.

Ella vive con la tricotilomanía (TTM), la lleva a cuestas, pero sin retrovisor. Se trata de un comportamiento recurrente que consiste en arrancarse el propio pelo del cuerpo, sea en forma de pestañas, cejas, cabello y, en algunos casos, pelo púbico.

Según la Asociación de Psiquiatría de EEUU, esta patología con pronunciación de trabalenguas implica mucho más que una pérdida capilar: también supone angustia y deterioro en la calidad de vida de quienes la sufren. En la última revisión del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de esta institución (DSM-5) queda registrada bajo el epígrafe de trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) y otros trastornos relacionados.

-¿Cómo está ahora?

-Mantengo esta conducta de forma episódica -dice Beatriz-. Para mí el problema de la trico es cuando interfiere en mi vida y actualmente no lo hace. El síntoma no categoriza a las personas. Uno no es un síntoma.

Durante muchos años la Medicina no enfocó bien la TTM por desconocimiento. No miraba más allá de un comportamiento que racionalmente parece absurdo. Su infradiagnóstico la catalogó casi como una enfermedad rara, cuando no lo es. Simplemente está oculta. En 2006, en Estados Unidos se estimó que la trico(denominación coloquial del término) afectaba a entre un 0,6% y un 3,4% de la población adulta. Esto significa que más de 1.300.000 españoles mayores de 18 años podrían padecerla en distintos grados.

El primer obstáculo que encuentran los médicos para diagnosticarla es la vergüenza. “Te sientes como un bicho raro. Ves tu cuerpo como un enemigo y la tricotilomanía como un monstruo que siempre está ahí”, reconoce Beatriz.

Esta situación no es gratuita. El estigma social que convive con la TTM es fuente de conflicto entre padres e hijos así como de bullying en el colegio. Muchos niños son víctimas de la incomunicación y el desprecio.

Ese dolor se resume en la frase que oyen tantas veces los adictos. Cada vez que suena un “por qué no lo dejas”, su moral se derrumba.

No es fácil. No es difícil. Es algo más.

El pelo de la cabeza crece un centímetro al mes.

Las pestañas necesitan para lo mismo seis semanas.

Aliviar su frustración necesita años de terapia y aceptación.

La concienciación pública de la tricotilomanía ha despertado antes en las redes sociales que en el mundo físico, aunque todavía su eco es poco perceptible. Muchas veces su reivindicación se hace desde perfiles ocultos y más con fotos que con testimonios directos. En Instagram circulan ánimos, cabelleras heridas y dibujos terapéuticos.

Las pocas vivencias en primera persona recuerdan a la lucha de un alcohólico que se enfrenta al síndrome de abstinencia: “Llevo 400 días sin arrancarme un pelo. Mirad“, dice un perfil. Lo que exhibe la publicidad en los medios sociales es una necesidad de desahogo. Beatriz aún recuerda la alegría que sintió cuando descubrió tricotilomanía.org, un foro sobre el trastorno que puso en marcha hace unos años el psicólogo escolar José Manuel Pérez Quesada. No estaba sola.

Pérez Quesada se acaba de jubilar. Su caso es un ejemplo para muchos tricos y es el pionero en la divulgación de esta patología. Durante una década no se había tirado del pelo hasta que, de repente, con 40 años recayó. Era 2005. Acudió a la biblioteca de la universidad y no encontró trabajos científicos ni manuales dedicados al problema en español. “Escribí un artículo y tuvo una difusión enorme. Recibí cartas de toda España y de Latinoamérica”, recuerda.

Su difusión hizo que un informático que sufría el síndrome se ofreciera para diseñar la web que encontró Beatriz para dar voz a esta comunidad silente. Fue un primer paso.

Por la consulta del doctor Sergio Vañó, jefe de la Unidad de Alopecia del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, pasa al menos un caso serio de TTM cada dos meses. Dermatológicamente, algunos son irrecuperables, ni siquiera pueden subsanarse con injertos capilares. “Esto sucede cuando el pelo ha sido arrancado de raíz provocando cicatrices”.

En cuanto a un tratamiento farmacéutico del síndrome, el doctor Vañó apunta que la acetilcisteína -un aminoácido que nació para combatir catarros y gripes- puede ser de ayuda, aunque advierte que hay casos en los que “la terapia es imprescindible”.

La literatura médica divide la TTM en casos que comienzan en la infancia y los que se inician en la adolescencia. Estos últimos son más difíciles de abordar porque siguen un curso remitente-recurrente en la edad adulta. La edad media de su aparición es de 13 años y se da en individuos que muestran dificultades en su regulación afectiva.

Uno de cada cinco afectados se come el cabello arrancado. Este comportamiento, conocido como tricofagia o síndrome de Rapunzel (personaje de un cuento de los hermanos Grimm con trenzas con varios metros de longitud), puede desembocar en situaciones críticas cuando el pelo ingerido bloquea el intestino y se hace necesario extraerlo mediante cirugía. Se han registrado casos muy dramáticos, como el de Jasmine Beever, inglesa de 16 años, que falleció el año pasado por culpa de una peritonitis provocada por una bola de pelo en el estómago.

Alice se comía el pelo de la raíz del cabello, sobre todo si viene con el folículo. Esta periodista y entrenadora de fitness venezolana de 37 años no sabe cuándo empezó a sufrir la TTM. “Recuerdo que hubo una época entre los siete y nueve años en los que sentía mucho estrés. Tuve alopecia de tanto arrancarme el cabello”.

La ejecución de la extracción de pelo en muchos casos esconde una recompensa placentera. Es un ritual incontrolable y crónico, desencadenado por el estrés o el aburrimiento. “Para mí es como el agua caliente que comienza a hervir, la ansiedad crece progresivamente y arrancarme el cabello se convierte en una válvula de escape. Entonces la ansiedad baja”. Y añade: “Pero ese ciclo se puede repetir en cuestión de segundos o minutos”.

Por el momento, la investigación médica no ha conseguido señalar causas concretas de este trastorno. Hay más hipótesis que certezas. Podría ser un desorden que implica una interacción entre factores genéticos, psicológicos y sociales.

Alice creía que sólo tenía una manía. Nada importante. Hasta que un día, cuando residía en Barcelona, googleó en busca de respuestas y se encontró con el término acuñado por el dermatólogo francés François Henri Hallopeau. Al día siguiente fue a ver a una psiquiatra que simplemente la medicó. Años después utilizó un escudo muy común entre los tricos y que tan sólo camufla el problema: raparse o dejarse el cabello muy corto. “Así no lo podía arrancar y el placer era menor”, reconoce.

Volvió a acudir al psiquiatra. Más medicación, pero esta vez unida a una terapia cognitivo-conductual que mejoró su estado. Sin embargo, un embarazo y un divorcio dispararon su estrés y volvió a recaer. Alice decidió contar su caso en redes sociales y una foto suya con el pelo corto tuvo centenares de me gusta y una ola de comentarios alentadores. Es lo que podría denominarse ciberterapia“Estaba harta de sufrir en silencio”.

Día a día, como dice Beatriz, hasta llegar al equilibrio entre su existencia y la nula interferencia en lo cotidiano. Ése es el deseo de todos ellos. Como cuando se sopla una pestaña.

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